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我想给弟弟找治病的地方,肝豆状核变性,哪里可以治疗痊愈

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发表于 2020-10-28 23:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 IP:重庆| 来自重庆
我有一个亲弟弟,得了一种很罕见的病,肝豆状核变性,很多人都没有听说过这个病吧!我也很惊呀,我的弟弟正是年轻帅气的时候查出这个病,去年夏天,我的同学告诉我觉得我弟弟看上去不对劲,好像变了一个人,像是受刺激一样,做一些很无聊的表情还有发抖的迹象,因为他和我不在一个地方,当时我还不怎么在意,后来让爸妈在观察一段时间我弟弟,确实不对劲,他的症状,发抖、面部肌肉做奇怪表情、眼睛定神、经常睡不醒、不爱说话、吃饭吞咽困容易呛,刚开始以为是他跟其他人出去耍了或者打架斗殴这些受刺激了,我就带他去重庆新桥医院先检查看是不是身体状况或者看下心理医生,没有想到查出来了这个病,他只有21岁,医生却告诉我们只能缓解不能治疗好,住了一段时间的院,然后开药我们回家了,弟弟吃了一段时间的药,没有一点好转好像症状还有增加了,偶尔会流口水,他所有表现的症状他自己都说他不晓得,有时候看上去挺好的,有时候傻傻的样子,父母伤心透了,虽然家里没有什么钱,但是父母到处在求医想给他治疗,也没有一点效果,我不知道怎么办了,只想知道哪里可以治疗好我弟弟,如果有人了解这个病或者告诉我们治疗的医院我还是想尽力去治疗我弟弟,我谢谢大家给我打听一下
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发表于 2020-10-28 23:32:59 | 显示全部楼层 IP:重庆| 来自重庆
去西南医院检查没有
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 楼主| 发表于 2020-10-28 23:37:06 来自手机 | 显示全部楼层 IP:重庆| 来自重庆
qirui 发表于 2020-10-28 23:32
去西南医院检查没有

去新桥医院检查后医生说这个病很罕见,目前中国都没有什么能治疗好的,只能靠吃药排铜缓解症状
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发表于 2020-10-29 05:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 IP:浙江金华| 来自浙江
正规三甲医院都没法,有点棘手了?
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发表于 2020-10-29 08:10:49 来自手机 | 显示全部楼层 IP:重庆| 来自重庆
没听过这种病
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发表于 2020-10-29 08:11:01 来自手机 | 显示全部楼层 IP:重庆| 来自重庆
北京,上海,广州或国外医院了
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发表于 2020-10-29 10:17:03 来自手机 | 显示全部楼层 IP:重庆| 来自重庆
没听说过,加油
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发表于 2020-10-29 10:51:08 来自手机 | 显示全部楼层 IP:重庆| 来自重庆
找基金会吧,有专门治罕见病的基金会。
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